Het einde

Maarten Wolvers 14 november 1938 – 27 februari 2012
Er is een tijd om te lachen
En een tijd om te huilen
Een tijd om te leven
En een tijd om te sterven.

Vanmiddag belde mijn moeder om een uur of een op. Ik zou ’s middags naar haar toe gaan, maar of ik wat eerder wilde komen. HHet ging niet goed met mijn vader het stoppen met ademhalen gebeurde steeds regelmatiger en ze vond het eng om alleen met hem te zijn. Ik heb mijn spullen gepakt en ben gegaan. Eenmaal thuis bleek zijn ademhaling veel frequenter te stoppen dan eerder. Om de paar minuten, steeds langer. We hebben ook mijn broer gevraagd te komen. Uiteindelijk viel zijn adem weg en kwam niet meer terug. Terwijl ik zijn handen vasthield en mijn moeder over zijn gezicht aaide blies hij zijn laatste adem uit. De klok sloeg 14:30.

Pa, bikkel, je hebt je lot gedragen, ik dank je voor alle tijd en plezier samen, ik ben er trots op dat mijn vader bent. Ik zal je niet vergeten. Rust in vrede.

Het weekend door

Ik heb afgelopen vrijdag een gesprek met de huisarts gehad over vocht  en heb ik begrip gekregen voor zijn standpunt. Het komt er eigenlijk op neer dat het vocht toedienen kan en dat dat hem wat alerter zal maken en misschien tot meer in staat en daardoor het langer volhouden. Daar staat tegenover dat zijn kanker en uitzaaiing in zo'n ver gevorderd stadium is dat zijn lichaam niet meer goed functioneert. De beroerte was dus niet zomaar toevallig en de verwachting is dat hij nog meer problemen zal krijgen, doordat zijn lichaam het niet meer goed doet. Maar stel nou dat hij geen last krijgt van complicaties en alles goed doorstaat, dan zal de botkanker (die ook steeds verder woekert) hem botpijnen bezorgen en dat is geen pretje. Uiteindelijk zal het feit dat hij weinig vocht binnen krijgt er ook voor zorgen dat hij vocht ophopingen krijgt, waardoor weer meer pijn en ademhalingsproblemen optreden. Kortom het is kiezen tussen twee kwaden en uiteindelijk lijkt het toch verstandiger om geen vocht toe te dienen.

Het is erg sneu. Hij heeft van de huisarts een spray gekregen met glycerol, waarmee zijn mond en tong gesprayd kunnen worden. Zijn tong was namelijk zo droog door een week bijna geen vocht in je mond en met de mond open slapen dat er kloven in zijn tong zaten. Hij schijnt dit overigens door de morfine niet meer echt te voelen. Inmiddels zijn er ook wattenstaafjes met citroensap in huis en hier reageert hij op alsof hij het zeer aangenaam vindt. Hij heeft inmiddels een zwaardere morfine pleister omdat de morfine lolly's die hij had niet oplossen omdat hij te weinig speeksel in zijn mond heeft. En hij heeft de morfine hard nodig, teen de pijn, maar ook tegen zijn gevoel/bewust zijn van benauwdheid.

In het weekend ben ik bij mijn vader en moeder gebleven totdat de nachtverpleegster kwam (om 23:00). Hij lijkt mijn komst nu te associëren met "het bed uit", want als ik kom wil hij er uit en in een stoel zitten. Bovendien wil hij dan koffie (met een theelepeltje in zijn mond). Gisteren vroeg mijn moeder aan mij "Wil je koffie?" en : Hop daar ging zijn wijsvinger de lucht in. Een duidelijk "Ja hier, ik wil ook". Om  een uur of acht krijgt hij een slaappil, maar het lijkt er op dat deze een tegenstrijdig effect hebben. Volgens de arts en verpleging kan dat het niet zijn (misschien komt het door de morfine), maar toch is hij vooral 's avonds erg onrustig. Hij lijkt dan te slapen, maar met zijn ogen open en af en toe kijkt hij in het rond of naar iemand met een angstige blik in zijn ogen. Zo af en toe pakt hij je hand en laat hem niet meer los, af en toe een aai in je gezicht, maar hij wil aandacht en dat je bij hem blijft.  Gisterenavond was heel erg, hij hield mijn moeders handen met alle kracht die nog in hem zit vast toen ze naar bed wilde gaan. Het kan zijn dat hij de aandacht en de liefde mist bij de nacht verpleging, waardoor hij angstig wordt voor de nacht misschien. 

Als je dan zo bij hem zit is het af en toe schrikken, zijn adem stopt zo af en toe even om daarna weer verder te gaan, het zou beter zijn als hij echt stopt met ademen, maar eigenlijk wil je dat toch ook niet. Volgens de huisarts zal dit steeds vaker voorkomen met steeds langere pauzes.

We hebben dus zoals blijkt uit de blogs, regelmatig contact met de huisarts en hij is ook heel erg betrokken. Hij komt regelmatig langs (ook, of juist) op zijn vrije dagen. dat is heel fijn, want hij is een hele steun voor mijn moeder, vader en voor ons.

Uprising!

Gisteren ben ik weer bij mijn vader langs gegaan. Hij ligt in een ziekenhuisbed in de kamer. Het is zo'n bed met van die tralies langs de zijkant, maar bij het voeteneinde is het open.

Inmiddels mompelt mijn vader, maar kun je uit zijn gemompel wel duidelijk de "Ja", "Neu" en "Da' weet ik niet" opmaken. Toen ik kwam was hij wakker en stak op een gegeven moment beide handen naar mij uit. Ik pakte ze vast waarbij hij zich aan mijn handen naar het voeteneinde trok en zijn benen buitenboord stak. Volgens mijn moeder had hij dat bij de verpleegster ook al geprobeerd, maar die wilde er niet aan.

Ik heb hem samen met mijn moeder opgetild en op de bank gezet die tegenover het bed stond. Vervolgens begon hij te wijzen naar de kussens op de bank. Kussens tegen hem aangezet als steun en toen was het goed. Na een tijdje begon hij te wijzen naar de gang. "Wil je daar naartoe?" en het antwoord was natuurlijk "Ja". We hebben hem in een rolstoel gezet, hij pakte nog even de bus mee die we hem gegeven hebben (mijn vader spaart bussen en heeft die in een vitrinekast staan) en daar gingen we, inderdaad naar de kamer waar de bussen stonden. Kastdeur open en net zo lang prutsen totdat de bus er netjes in stond (we mochten natuurlijk niet helpen). Daarna weer terug, langs het toilet en weer wijzen, uit de rolstoel, broek uit en op het toilet. Daar heeft-ie een tijdje gezeten, niets gedaan, maar toch. Vervolgens weer verder naar de keuken: natuurlijk ook even netjes je handen wassen. Uiteindelijk weer terug naar de bank bij zijn bed, waar we inmiddels een leunstoel neer gezet hadden. En daar heeft hij een tijdje gezeten totdat hij het zat werd en weer naar zijn bed wilde.

Mooi detail: Zijn stoel stond schuin voor de bank waar ik op zat. Hij keek me aan en ik zei: "Tja, ik zit nu een beetje op de tweede rang hè". Hij gebaarde naar de kruk die naast hem stond waar zijn "plaszak" op lag en begon meteen de zak te verplaatsen en aan de andere kant (waar een karretje stond) op te hangen: Meneer de regelaar.

Kortom: ik ben heel trots en blij dat mijn vader deze acties onderneemt en aangeeft dat hij er nog niet klaar mee is.

Thuis

Inmiddels is mijn vader thuis. De rit naar huis (per ambulance) heeft hem veel narigheid bezorgd. Volgens de ambulancebroeders heeft hij flink liggen hoesten onderweg. De rest van de dag heeft hij dan ook zo'n beetje geslapen.

Ook de huisarts wil hem geen vocht geven, omdat hij voldoende vocht zou binnen krijgen met de fruithapjes en de yoghurts/toetjes die hij eet.

De verpleging die ingeschakeld zijn om hem te verzorgen viel in eerste instantie tegen Er was gezegd dat er tot 4 keer per dag en 's nachts een verpleegster langs zou komen, maar dit blijkt niet te kunnen vanwege  budgettaire redenen. Ze komen nu 2x per dag en de nacht.

Mijn vader is niet aardig tegen de verpleegsters, hij gromt nogal tegen ze. Waar dat in zit weet ik niet, misschien kakelen ze te veel (dat vond ik wel toen ze er waren), of misschien zit-ie niet te wachten op vreemde mensen bij zijn bed.

Ontslag

We hebben dus een gesprek gehad met de behandelend arts en dit was niet erg positief, maar het maakt me wel weer een stuk blijer dat mijn vader daar (uit het ziekenhuis) weg gaat.

De arts begon te vertellen wat de mogelijkheden waren, na ontslag uit het ziekenhuis, maar dat wisten we zelf natuurlijk ook allang, sterker nog, als we dan nog wat hadden willen regelen was het natuurlijk allemaal erg kortdag geweest.

Verder (nav beantwoorden van vragen) kwam het er op neer dat hij niet verwachte dat mijn vader nog op enige manier ging herstellen van de beroerte en dat we hem als hij thuis was maar geen sondevoeding of vocht via infuus moesten toedienen, want dat was alleen maar onnodige verlenging van zijn leven. Hij gaf hem maximaal nog een paar weken (logisch als je geen vocht binnen krijgt). Bovendien was het, vond de arts een teken van het lichaam dat hij (een keer) de gepureerde warme maaltijd geweigerd had.

Maandag heeft mijn vader bijna de hele dag geslapen. Voeding (in de zin van een gemalen hap die de verpleging probeert te voeren) had hij volgens de verpleging geweigerd, terwijl mijn moeder tijdens het avond eten bij hem gezeten heeft en niemand langs heeft zien komen...

Gisteren avond, zat mijn vader rechtop in zijn bed, netjes zijn mond dicht, beide ogen open en ja en nee schuddend op vragen en heeft hij behoorlijk wat aan toetjes en fruithapjes gegeten (eh... is dat geen herstel?).

Inmiddels hebben we besloten blij te zijn met het feit dat hij vandaag thuis komt en thuis de zorg zelf op te pakken in overleg met thuiszorg en huisarts, die heel erg betrokken is. Dan proberen we via de huisarts of thuiszorg een infuus te regelen en laten we het ziekenhuis links liggen.

Railz

De  morfine pleisters die hij in januari gekregen heeft sloegen aan en dat heeft hem veel verlichting gegeven. Blijft een feit dat hij nog steeds heel erg moe was (en is). Hij heeft zelfs in het begin weer een paar nachten geslapen, maar ondanks dat nog steeds erg moe en niet meer lang op kunnen blijven, of lang kunnen staan of zitten. Slapen deed hij zoveel mogelijk rechtop zittend, omdat hij anders vreselijk moest hoesten. Later is hij toch weer rusteloos geworden 's nachts, waardoor hij weer weinig slaapt. Vorige week zaterdag hebben we een rolstoel geregeld en zijn we naar "Railz" gegaan (Railz = allemaal treinbaantjes met delen van Rotterdam en omgeving nagebouwd). Hier heeft hij enorm van genoten.

Afgelopen dinsdag op woensdag nacht vond mijn moeder hem in bed, helemaal slap en in zijn bed geplast, niet in staat om wat te zeggen. Woensdag ochtend is hij naar het ziekenhuis gegaan voor onderzoek, nog steeds niet in staat om te praten en nauwelijks spiercontrole. Het enige wat hij deed was af en toe een oog open en met zijn hand bewegen om aan te geven dat hij bepaalde dingen wilde. Het blijkt dat er een bloedstolsel in zijn hersenen terecht is gekomen. Gegeven de situatie is dit dan een beetje een meevaller, omdat we bang waren voor een uitzaaiing naar zijn hersenen.

In het ziekenhuis heeft hij het slecht naar zijn zin. Hij wil van alles, maar kan het niet duiden, hij wil hoesten, maar kan het niet omdat hij geen controle heeft over zijn spieren, eten en drinken lukt hem niet. Hij wil rechtop zitten, maar iedere keer als wij komen ligt hij weer plat (om doorliggen te voorkomen). Hij krijgt morfine pleisters, maar de dosis bleek lager te zijn dan die hij eerder had (inmiddels is dit weer hersteld, maar veel pijn tot gevolg). Hij lag aan de hartbewaking maar toen hij deze afgelopen vrijdag los getrokken had, kwam er niemand kijken, terwijl ze dit zouden moeten zien. Hij kreeg (zonder overleg) kalmerende middelen waardoor hij nog meer moeite heeft met zich uiten en aangeven wat hij wil. Je merkt dat hij alles meekrijgt en begrijpt, maar toch behandelen sommige verpleegsters hem alsof hij geestelijk gestoord is.

Kortom het bezorgt hem een hoop ongemak met een hoop gerochel en gegrom tot gevolg. Afgelopen zaterdag heb ik tot mij grote schaamte ook bijgedragen aan zijn ongemak door in te gaan op het kopje koffie dat mij aangeboden werd door de verpleegster (een van de weinigen die luistert en wel probeert om te zorgen ipv protocollen na te leven). Ineens gingen z'n ogen open en keek hij me echt aan van: "Oh lekker, geef mij ook", maar helaas kan dat niet, omdat hij zijn spieren niet goed kan beheersen en er een erg groot risico is dat hij zich verslikt.

Vanmiddag (20 feb 2012) hebben we een gesprek met zijn behandelend arts over hoe we verder gaan. In ieder geval wordt dinsdag bij mijn moeder een (ziekenhuis)bed bezorgt waardoor hij naar huis kan en als het goed is gaat hij woensdag naar huis en krijgt palliatieve zorg. Hij heeft toen hij nog goed kon praten aangegeven dat hij dat in ieder geval wilde en niet in een ziekenhuis of bij een hospies. Als hij thuis is komt er vier keer per dag een verpleegkundige en 's nachts komt er een verpleegkundige voor de nachtzorg, maar het zal toch een grote belasting zijn voor mijn  moeder.

Het begin

De dag na zijn verjaardag (14 november) was hij heel erg moe. In het weekend had hij het in besloten kring gevierd, met een etentje bij de chinees met de kinderen en kleinkinderen en op zijn echte verjaardag de bekende verjaardagsvisite, met koffie en gebak. Hij had last van een aankomende verkoudheid die eind november doorzette. Hij, voelde zich niet lekker en moest veel hoesten. Dit duurde lang en een antibioticakuur bleek niet te helpen. Uiteindelijk blijkt na veel onderzoeken verder dat hij uitgezaaide longkanker heeft. De uitzaaiing zit in de klieren rond zijn longen, zijn ribben links en rechts, ruggengraat (in een stuk of vijf wervels) en op zijn heupgewricht.

Hij slaapt bijna niet, omdat hij als hij ligt, last heeft van z'n longen, dan moet hij alsmaar hoesten en dat doet inmiddels behoorlijk zeer. Slaappil heeft hij een keer geprobeerd en toen heeft hij de hele nacht in zijn slaap lopen spoken, lopen zingen (ik heb mijn vader nog nooit horen zingen), lopen roepen naar mijn moeder dat ze Guido en Arjanne moest helpen omdat ze het water in liepen en zo al meer.

Zijn situatie gaat heel hard achteruit. In eerste instantie is nog overwogen om een chemokuur te doen, zij het dat dit alleen zou zijn om zijn kwaliteit van leven mogelijk in een later stadium te verbeteren. Inmiddels is besloten om de chemo niet te doen, omdat hij daar nu te ziek voor is.

Gelukkig heeft de huisarts hem afgelopen vrijdag min of meer bevolen om vooral pijnstilling te nemen als hij last heeft en niet te tobben (hij moest namelijk veel hoesten en had veel pijn daarbij). Inmiddels heeft hij morfine pleisters, hopelijk verlicht dit.

Zijn levensverwachting is volgens de arts een aantal maanden en dit zouden er veel of weinig kunnen zijn.